L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare et incurable de la peau : le moindre contact provoque des plaies chroniques, faisant du toucher une source de vulnérabilité dès la naissance. Si des dispositifs médicaux existent pour la cicatrisation, ils restent lourds pour des enfants en pleine croissance — pansements et bandages pouvant couvrir plus de 80% du corps, souvent plus affichant que la maladie elle-même — et ne prennent pas en compte la qualité de vie des patients : sensorialité, motricité, rapport au corps et aux autres. Soignants, patients et familles fabriquent chaque jour des adaptations sur mesure pour pallier ces manques — des pratiques situées qui portent des savoirs considérables, tacites, précaires, souvent invisibilisés par les logiques réglementaires et institutionnelles. Ce postdoctorat prend pour terrain le codéveloppement d’une seconde peau en silicone, produite sur site à l’hôpital Necker et dont le processus de certification est actuellement en cours avec l’Hôpital Necker-Enfants Malades et l’Institut Imagine (AP-HP).

Dans le prolongement de la recherche doctorale Peaux Éthiques : Interfaces et enveloppes cutanées (2025, SACRe-PSL), ce projet articule co-conception du dispositif avec soignants, patients et familles et analyse sociotechnique de son institutionnalisation. Il s’agit d’identifier les transformations réciproques entre milieux, corps et technologies — les frictions, les pertes et les reconfigurations que produit le passage des adaptations situées à leur certification médicale, et ce que les pratiques font en retour au dispositif malgré la norme.

Ancré au laboratoire DICEN-IDF (Paris Nanterre) sous la direction de Marta Severo, et inscrit dans l’axe 3 d’ArTeC « Technologies et médiations humaines », ce projet mobilise les outils du design et de l’analyse sociotechnique. Cinq ateliers de co-conception scandent le processus à des moments charnières, permettant de documenter les trajectoires d’engagement des acteurs à mesure que le dispositif s’institutionnalise. Ce projet s’inscrit dans la continuité d’une collaboration engagée depuis 2018 avec le centre de référence MAGEC de l’Hôpital Necker et l’Institut Imagine. Les résultats — outils méthodologiques, prototypes, cartographie — doivent produire une analyse transférable à d’autres contextes où la singularité des corps résiste à la standardisation.

Biographie

Audrey Brugnoli est designer et chercheuse, diplômée des Beaux-Arts de Toulouse (DNAP) et de l’École Nationale Supérieure des Arts Décoratifs de Paris (Master Design). Elle a soutenu en décembre 2025 une thèse de doctorat en Sciences Arts Création Recherche (SACRe-PSL), intitulée Peaux Éthiques, conduite à EnsadLab sous la direction d’Emmanuel Mahé et de Christine Bodemer. Ses travaux interrogent les relations entre corps, dispositifs médicaux et milieux de vie en contexte pédiatrique, et questionnent la place du design dans les milieux de soin en réinscrivant les dispositifs techniques dans leurs réseaux sociotechniques. Elle est postdoctorante au laboratoire DICEN-IDF (Université Paris Nanterre) et associée à EnsadLab-PSL.

ÉQUIPE DU PROJET

Directrice,  Marta Severo, laboratoire DICEN-IDF (Paris Nanterre)